关于预防出生缺陷工作的建议（2004年）

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　　人口问题是制约经济发展和社会进步的关键因素。控制人口数量，提高人口素质，是实现社会主义现代化建设宏伟目标和可持续发展的重大战略决策。当前，随着人口数量得到有效控制，提高人口素质，特别是出生人口素质，已经成为江苏实现“两个率先”宏伟目标，在计生工作中面临的一项紧迫而重大的前瞻性任务。

　　围绕提高出生人口素质问题，全省各级政府有关部门均制定和采取了一系列工作措施，取得了显著的成绩。但目前存在的问题不容忽视，需要引起各级政府的重视。

　　一、主要问题

　　1、部门自发协作松散，工作推进力度不大。

　　我们从无锡市了解到，目前，该市在开展出生缺陷干预工作方面尚停留在以计划生育、卫生为主的相关部门自发协作的初级阶段，因此，尽管市一级的计划生育与卫生部门在协同开展此项工作上的认识是统一的，步调是一致的，但逐级往下，由于各个单位的人员、设备、经费等具体情况不同，使这项工作在很多环节上无法相互衔接，影响了整体工作的不断推进。

　　2、强制性婚检政策的取消令相关工作后继乏力。

　　自新颁布的《婚姻登记条例》明确取消了原先的强制性婚检政策以后，各地不仅出现了明显的“缓婚”效应，婚检全面遭到冷遇已成为不争的事实。据卫生部门统计，今年9月无锡市婚检人数为1636例，较前月减少2154例，较去年同月减少3591例；10月1日——20日，全市婚检人数更锐减至90例，较去年同月减少5260例。作为出生缺陷一级干预的重要内容，以往结合婚检开展的染色体普查工作也因此后继乏力。形势表明，如果不能及时采取相应的对策措施，因染色体异常导致的反复自然流产、畸胎、死产、先天愚型等病例将明显增加。

　　3、缺乏社会认同效应，群众自觉参与不强。

　　预防出生缺陷，提高出生人口素质事关家庭幸福和国家昌盛，但现阶段由于社会宣传及群众收入水平、认知能力、观念意识等方面的因素影响，导致全社会对于预防出生缺陷尚未形成一个强大的认同效应，大部分群众对开展出生缺陷干预工作，提高出生人口素质的重要性认识还不足，主动接受和获得相关服务的意识还不强烈。比如：不少新婚夫妇对进行染色体普查等优先检测的必要性认识不足；有些新生儿家长不愿接受新生儿疾病筛查，认为先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症的发病率低，存有侥幸心理；部分家庭由于经济困难不愿承担相关的检测费用等等。因此，强化群众意识和激发服务需求，已成为有效推进出生缺陷干预工作过程中亟待解决的重大问题。

　　4、经费投入有限，工作进展缓慢

　　开展出生缺陷干预工作，特别是新婚夫妇染色体普查和新生儿疾病筛查两项工作涉及面广、工作量大、检测成本高、经济收益低，由于当前工作机制还不完善，仅仅依靠计划生育部门有限的经费投入无法适应整体工作推进的要求，因此检查单位积极性不高，致使工作进展缓慢。目前，江阴、宜兴两市（县）尚未开展新婚夫妇染色体普查工作，其他几个区虽已配备了相关设备但还不能独立开展检测工作。事实表明，缺乏有力的经费保障，是深入推进出生缺陷干预工作的一大困扰。

　　二、对策建议

　　1、统一领导，健全完善工作机制

　　预防出生缺陷，提高出生人口素质的工作是一项复杂的社会系统工程，涉及到计划生育、卫生、民政、环保、教育、劳动保障等多个部门，需要政府领导，部门配合，齐抓共管，合力推进。为此我们建议，一是加大对提高出生人口素质工作的领导力度，将其纳入全省国民经济和社会发展计划之中，通过建立目标管理责任制确保这项工作抓紧抓好。二是由政府牵头建立专门的领导工作小组，切实加强各有关部门之间的协调，在明确计划生育、卫生、民政、环保、教育、劳动保障等部门职责分工的基础上，进一步统一认识，加强配合。三是加强统筹规划，逐步建立多部门合作的，集社会干预、技术干预、政策干预、优质服务和信息网络等为一体的出生缺陷监测网络及干预体系，努力降低出生缺陷的发生率和婴儿死亡率。

　　2、政策引导，加大工作推进力度

　　开展出生缺陷干预工作，提高出生人口素质需要多个部门和相关领域的共同参与，因此在工作实施过程中，必须有相关政策的支持，这对工作的系统性是很有必要的。我国现有的法律，如《人口与计划生育法》、《母婴保健法》、《婚姻法》、《女职工劳动保护条例》、《献血法》等，已不同程度地对提高和促进人口出生质量做出了一些规定，但在一些关键的问题上仍缺乏明确的法律干涉条款。所以，若要在预防出生缺陷，提高出生人口素质方面有所突破和率先发展，就必须制定和出台相应的政策规章，进一步明确对影响人口出生质量因素的限制和相关的激励措施，切实做到有法可依，有章可循，确保提高出生人口素质工作的持续健康推进。

　　3、加强宣传，增强群众自觉意识

　　预防为主，加强宣传，是做好出生缺陷干预工作，提高出生人口素质的关键。各相关部门和公众传媒要进一步加强社会宣传，普及优生知识，积极倡导文明健康的生活方式，使广大群众重视和理解提高出生人口素质的重要意义，提高对优生知识的认识度和对出生缺陷干预基本知识的知晓率，进一步增强自觉参与预防出生缺陷的主动性，从而营造起全社会共同关心出生人口素质的良好氛围。各级卫生医疗机构、婚姻登记机构、婚检服务机构和计划生育技术服务机构，要大力开展知识宣传和优生指导工作，通过各种方式和途径，逐步达到育龄群体预防意识明显增强、预防知识明显提高、接受出生缺陷干预服务的主动性明显进步的目标。

　　4、明确投入，提供坚强财力保障

　　开展出生缺陷干预工作不仅可以提高出生人口素质，也将有效地减轻社会负担。因此，有针对性地增加对此项工作的投入，建立统一规范的经费保障机制，具有显著的现实意义和重大的长远意义。为此我们建议，采取政策出资采购服务的方式，让广大育龄群众能够免费享受染色体普查、TORCH检测、产前筛查和新生儿疾病筛查等出生缺陷干预服务。在资金来源方面，可以由各市、县（区）两级财政及相关部门分比例承担经费，同时采取多种手段鼓励企事业单位及社会各界给予广泛支持，通过建立专项基金的方式进一步推进工作的有效开展。

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